RETINOBLASTOM-FORUM
contact, info, forum pt. afectati si pt. parinti




SCOPUL PAGINII
DESPRE RETINOBLASTOM
SIMPTOME SI SEMNE
ACCES LA TRATAMENT & Linkuri
VIATA MEA CU RB

Link-uri

DE CE ACEASTA PAGINA

 

Am luat decizia de a face publica povestea mea deloc obisnuita, fiind sunata deunazi de o mamă disperată care căuta ajutor pentru fiica ei de trei ani, bolnavă de retinoblastom bilateral.

 

A trebuit să-mi dau seama că această boală,

principala afectiune canceroasă oculară la copii mici,

v     nu este prea bine cunoscută la noi în tară nici în ziua de astăzi,

v     că diagnosticul încă se pune tardiv, nefiind recunoscută de către medicii pediatri, ba chiar nici decătre unii oftalmologi,

v     că tratamentul - fiind costisitor si necesitând o dotare tehnică specială - nu este posibil în toate cazurile la clinicile noastre,

v     iar părintii, când află pretul unei interventii în străinătate (cca. 20 000 $), cad în disperare.

 

Îmi povestesc viata în speranta de

v     a putea stabili contact si cu alti supravietuitori RB,

v     de a face publice cunostințele noastre despre RB si experienta noastră

v     ca să putem sfătui si încuraja părintii copiilor afectati astăzi de această boală înfricosătoare, dar vindecabilă în procent de 95%, dacă este descoperită la timp si tratată în mod adecvat.

 

Trebuie să subliniez că nu sunt cadru medical. Informatiile de specialitate provin în mare parte din internet. Le fac totusi publice, traducând unele articole pe care le consider importante, fiindcă am găsit pe internet doar un singur articol informativ despre RB accesibil în limba română. S i acela foarte sumar.

 As fi îndatorată acelor medici oftalmologi, care s-ar oferi să scrie articole de interes general despre această boală.

 

Aici puteți găsi lista medicilor specialisti în tratarea RB, linkuri spre pagini web ale clinicilor de oftalmo-oncologie din SUA, Marea Britanie si Germania precum si spre pagini personale ale unor afectati RB din lume si spre forumuri despre această temă în limba engleză si germană.

 

Dacă această pagină va găsi interes si mi se vor alătura si alti supravietuitori RB, vom putea forma o asociatie, cooptând si un psiholog pentru consultantă. Ar fi bine, dacă mi-ati trimite spre publicare povestea confruntării voastre cu RB.

 

Răspund prin email la întrebările părintilor care caută ajutor pentru copiii lor afectati de RB, punându-le la dispozitie toate informatiile pe care le detin.

 

As fi recunoscătoare pentru orice sugestie constructivă.